Í sigtinu

Dóra S. Bjarnason

Raddir foreldra fatlaðra barna: Reynsla af stuðningi Tryggingastofnunar vegna fötlunar barns á tímabilinu 1974-2008

Sigríður

Sigríður og Jón eignuðust fatlað barn þegar hún var 17 ára gömul afgreiðslustúlka í búð en hann 22 ára og sjómaður. Þetta var á sjöunda áratugi síðustu aldar. Þau bjuggu í litlu sjávarþorpi úti á landi. Fötlun barnsins hefði átt að vera bersýnileg við fæðingu, en enginn hafði orð á slíku. Sigríður fór heim af sjúkrahúsinu grunlaus um að eitthvað óvenjulegt hefði gerst. Þegar telpan þroskaðist ekki með sama hætti og jafnaldrar hennar, töldu foreldrarnir sér trú um að barnið væri einfaldlega seinþroska og ,,kæmi til“. Tveggja ára gömul, fór hún í minniháttar aðgerð á sjúkrahús. Sigríði til mikillar furðu, bauðst læknirinn sem framkvæmdi aðgerðina, til „að skaffa barninu pláss á viðeigandi stofnun“. Sigríður varð undrandi og svaraði : ,,Nei takk fyrir , kærlega“, og hélt heim með dóttur sína. Þegar telpan var komin á fjórða ár komst Sigríður loks að því fyrir tilviljun að dóttir hennar væri „mongólíti“. Þetta frétti hún hjá blá ókunnugum manni úti á götu. „Heimurinn hrundi ... Ég varð að horfast í augu við að barnið mitt er fáviti“. Hún sagði manni sínum tíðindin, þegar hann kom í land, en leit fyrst og fremst á þetta sem sinn vanda og barnsins... „Hann var hvort eð er næstum aldrei heima“. Seinna komu fleiri börn og Sigríði varð um megn að sinna þeim öllum hjálparlaus og félítil. Þegar telpan var á níunda ári flutti hún á stofnun fyrir þroskaheft fólk fyrir milligöngu læknisins í héraðinu. „Þetta var dimmasti dagur ævi minnar og það erfiðasta sem ég hef nokkru sinni þurft að gera“, sagði Sigríður. Hjónabandinu lauk. Sigríður fékk enn meira að gera við að reka heimili fyrir hin börn sín og vinna fulla vinnu.. Hún flutti nær stofnuninni og heimsótti dóttur sína eins oft og hún gat og tók hana stundum heim um helgar og um hátíðar. Hún reyndi að tryggja að dóttir hennar væri vel klædd, en það var ekki hlaupið að því, bæði föt og eigur vistmanna skemmdust og týndust. Líf telpunnar féll í farveg stofnunarinnar; morgunmatur, tónlist, hvíld, leikur og gönguferðir, kaffi, kvöldmatur, háttatími; hver dagur öðrum líkur og enginn skóli. „Svona börn voru ekki talin geta lært“, sagði Sigríður.Stundum sá hún dóttur sína í hópi annarra vistmanna á götum úti, í ósamstæðum fötum og jafnvel með slef og hor framan í sér. Sú sjón skar Sigríði í hjartað í hvert sinn. Samt treysti hún starfsfólki stofnunarinnar, sem flest var ófaglært. Tímarnir breyttust, stúlkan óx úr grasi og býr nú á sambýli ásamt fjórum öðrum fyrrverandi vistmönnum af stofnuninni. Hún hefur eigið herbergi og eigin föt og hluti. Hún hefur lært að stauta og draga til stafs á fullorðinsárum og vinnur á vernduðum vinnustað. Sigríður, sem var upphaflega hrædd og mótfallin því að dóttir hennar flyttist af stofnuninni, lýsir nú þeim degi sem „einum bjartasta degi ævi minnar“. Veltum fyrir okkur hvernig líf þeirra mæðgna hefði orðið ef dóttirin hefði fæðst nokkrum áratugum síðar.

Inngangur

Hér verður fjallað um eftirfarandi spurningarnar. Hver er reynsla foreldra fatlaðra barna af stuðningi frá Tryggingarstofnun ríkisins vegna fötlunar barns eða barna á tímabilinu 1974-2008? Hvernig breytist sýn foreldranna á stuðning frá Tryggingarstofnun ríkisins á tímabilinu, samfara breytingum á lögum um málefni fatlaðra og opinberri stefnu þar að lútandi, breyttu samfélagi og stórefldri þjónustu við fatlaða og fjölgun í starfsstéttum sem helga sig stuðningi við þá.

Rannsóknin á röddum foreldra

Ég hef unnið að rannsókn á reynslu foreldra fatlaðra barna af stuðningi vegna fötlunar barns í fjölskyldunni frá 2005 og notið stuðnings Vísindaráðs Íslands (Rannís)og Háskólans (KHÍ og síðar HÍ) við verkið. Formlegur stuðningur vísar til alls þess stuðnings sem barn og fjölskylda hafa átt rétt á vegna fötlunarinnar frá hinu opinbera, ríki og sveitarfélögum, frá heilbrigðis-, mennta- og félagsþjónustu, þar með talið styrkjakerfi TR, og þjónustu greiningar aðila. Óformlegur stuðningur vísar hins vegar til stuðnings vegna fötlunar barns eða barna frá nærsamfélaginu, fjölskyldu, vinum og grönnum.

Þessu verkefni er nú lokið og munu lokaniðurstöður birtast á bók 2010[1]. Rannsóknin er eigindleg og nær til 75 fjölskyldna sem eiga eitt eða fleiri fötluð börn, fædd á tímabilinu 1974 til 2007. Ég tók viðtöl við 126 foreldra, 75 mæður og 51 föður[2]. Auk þess tók ég viðtal við móður sem eignaðist fatlað barn 1966 til að skyggnast inn í reynslu foreldris (Sigríðar) áður en löggjafinn afmarkaði sérstaklega fé og réttindi fatlaðra með lagasetningum. Foreldrarnir komu úr öllum stéttum samfélagsins, öllum landshornum, höfðu ólíka menntun og bjuggu ýmist í borg, sveit eða þorpi. Hér veður aðeins fjallað um nokkrar niðurstöður sem varða reynslu foreldranna af stuðningi frá Tryggingarstofnun ríkisins á tímabilinu 1974-2008 og þá lærdóma sem af þeim má draga.

„Kerfið“ tekur á sig mynd

Lög um aðstoð við þroskahefta frá 1979 og breytt og endurbætt útgáfa þeirra , lög um málefni fatlaðra frá 1983 marka tímamót í félagsmálalöggjöf okkar og leggja drög að miklum breytingum á formlegum stuðningi við fatlað fólk og fjölskyldur þeirra. Meginmarkmið þessara laga var að skapa fötluðu fólki eins eðlilegt líf og unnt væri og efla það til þátttöku í samfélaginu. Hins vegar urðu lög þessi og flókið regluverk sem þeim fylgdi kjörland aðgreindra úrræða. Þar má nefna verndaða vinnustaði, sambýli, sérgreind geymslu- og frístundaúrræði fyrir fatlað fólk, bæði börn og fullorðna, vistheimili og skammtímavistanir, að ógleymdri sjálfri Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins sem hefur allt frá 1983 nánast einokað það ferli að greina „skerðingar“ barna og veita foreldrum og í sumum tilfellum einnig stofnunum svo sem skólum og leikskólum ráðgjöf. Sú viðleitni hins opinbera að bæta aðstæður fatlaðs fólks og fjölskyldna er lofsverð og þörf, en hefur jafnframt leitt af sér „sér-skjaldborg“ lítilla stofnanna, sem afmarka líf fatlaðs fólks og geta ýtt undir útilokun og einangrun þess frá samfélaginu okkar allra. Að því leiti stangast markmið og leiðir opinberrar stefnu um málefni fatlaðra á. Greiningarstimpillinn er byggður á læknisfræðilegu mati sem gerir því skóna að vandi fatlaðs fólks stafi fyrst og fremst af ágöllum í því sjálfu en beinir síður kastljósi að fötluðum einstaklingi í samspili við aðra og nánasta umhverfi. Á grundvelli þessa er því svo skipað í „umönnunar þyngdarflokka“ sem veita mismikinn aðgang að stuðningi t.d. frá Tryggingarstofnun ríkisins.

Mörgum foreldrum reynist það þungbært þegar barnið þeirra fær greiningu en sú reynsla er þeim jafnframt dýrmæt. Oft er löngum óvissutíma að ljúka, tíma þegar foreldrarnir finna sig eina og óttaslegna, og finnst að ekki sé hlustað á þá eða tekið mark á þeim. Stundum læðist efinn að öðru eða báðum foreldrum um hvort vandi barnsins sé þeirra sök og þeir því óhæfir foreldrar. Tengsl geta rofnað; klaufagangur í samskiptum á þessu viðkvæma tímabili verður oft til þess að foreldrar missa af stuðningi og jafnvel samskiptum við góða vini og nána ættingja. Stimpillinn sem fylgir greiningu er ávísun á að barnið sjálft búi við tiltekinn vanda og á stuðning sem samfélagið veitir slíku barni. Við hann tengist von um að unnt verði að hjálpa barninu.

Í kjölfar greiningarinnar hefst nýr kafli í lífi fjölskyldunnar; barnið færist í hlutverk „fatlaða barnsins“; flestir foreldrar í rannsókninni vonast til að nú sé loks viðeigandi hjálp að fá. Fjölskyldulífið sjálft, rútínur þess og rytmar, breytast oft talsvert og valda álagi á alla fjölskyldumeðlimi . Bótakerfi og annar stuðningur Tryggingarstofnunar ríkisins og undirstofnanna hennar eru hér veigamikill þáttur í þeirri viðleitni að bæta hag og aðstæður fatlaða barnsins og fjölskyldu þess. Engu að síður lýsa langflestir foreldrarnir í rannsókninni samskiptum sínum við Tryggingarstofnun, sem þrautagöngu og baráttu. Inntak baráttunnar breytist eftir tímabilum en sameiginlegt langflestum foreldrunum í rannsókninni er eftirfarandi. Þeir kvarta sáran undan þeirri skriffinnsku sem getur fylgt umsóknum um stuðning frá, skorti á upplýsingum um rétt sinn og barnanna, og því að þótt ráð sé gert fyrir tiltekinni aðstoð í lögum eða reglugerðum, þá falli fatlaða barnið þeirra einhvern veginn milli stafs og hurðar, t.d. sé barnið ekki metið í viðeigandi þyngdarflokk- „ekki nógu fatlað“ eða „of fatlað“ til þess að eiga tiltekinn rétt. Barnið eigi því ekki rétt á viðeigandi hjálpartækjum, breytingu á húsnæði eða viðbótarhjálpartækjum sem ella hefðu gert því kleift að taka meiri þátt í lífi og frístundum fjölskyldu og félaga. Styrkir vegna aksturs og uppihalds eru oft álitnir óraunhæfir og ýmsir benda á að sveiganleika skorti þegar aðstæður barnsins og fjölskyldu þess breytast.

Höfnun á umsókn um tiltekinn stuðning frá Tryggingarstofnun ríkisins reynist mörgum foreldrum sár raun. Mörgum foreldrum finnst, sem þeir væru staðnir að betli, þeir hefðu að ósekju niðurlægt sig vegna aðstæðna fjölskyldunnar. Slíkt bætir salti í sárin. Mér voru sýnd slík höfnunarbréf á ferðum mínum; foreldrar lýstu þá stundum löngu ferli baráttu, bréfaskriftum, símtölum og fundum sem svo skiluðu litlu sem engu.

Stuðningur m.a. frá Tryggingarstofnun ríkisins tekur sjaldnast mið af aðstæðum fjölskyldunnar í heild sinni sem er þó nauðsynlegt ef búa á vel að fötluðu barni. Ég ræddi til dæmis við hjón, sitt í hvoru lagi, sem sögðu hjónabandið löngu búið. Þau gætu hins vegar ekki skilið þar sem þau eiga þrjú fötluð börn. Fjárhagurinn sé tæpur og þau annast börn sín á vöktum.

Jákvæð ummæli foreldranna um stuðning frá Tryggingarstofnun ríkisins komu þó líka fram í gögnunum, ekki síst ef barnið þeirra hafði þurft að gangast undir dýra og erfiða aðgerð erlendis. Ein móðirin tók svo til orða: „Við þökkuðum Guði fyrir að búa í landi þar sem fjölfötluð börn, eins og dóttir okkar, eru talin þess virði að gangast undir aðgerð í útlöndum og fá að lifa“.

Einkamál eða opinbert málefni

Á undanförnum árum hafa foreldrar í auknum mæli litið á fötlun barns sem opinbert málefni sem varðar samfélagið sjálft. Sterkir einstaklingar úr hópi eldri foreldra í rannsókninni ruddu brautina. Í samvinnu við fagmenn, knúðu þeir fram stuðning hins opinbera við fatlað fólk, ekki síst börn og ungmenni, ýmist einir eða undir merkjum nýrra samtaka foreldra, Þroskahjálpar. Engu að síður voru þessir foreldrar líklegir til að líta á það vandamál sem fötlun skapaði fjölskyldum þeirra, fyrst og fremst sem sitt einkamál. Ýmsir úr þeim hópi veigruðu sér við að biðja ríki eða sveitarfélag um aðstoð fyrr en í harðbakka sló og foreldrar og nánasta fjölskylda var við það að kikna undan álagi.

Þegar líða tók á tíunda áratug síðustu aldar bar meira á því að foreldrar „leituðu réttar síns og barnsins eða barna sinna með fötlun“. Þeir foreldrar skilgreina vandann sem fötlun skapar fjölskyldunni og fatlaða barninu í víðara samhengi, sem málefni sem samfélaginu ber skylda til að axla með fjölskyldunni. Lífsstíll, vonir og draumar fólksins í landinu breyttust á meðan lög um málefni fatlaðra frusu að mestu föst í því formi sem þeim var sett með lagasetningu 1991. Kröfur foreldranna breyttust en áfram nota þeir orð eins og baráttu og jafnvel það „að vera þröngvað í stríð“ m.a. við Tryggingarstofnun ríkisins.

Málefni fatlaðra urðu eftir hjá ríkinu þegar flest önnur félags- og menntamál voru færð yfir til sveitarfélaganna. Jafnvel í hinu svonefnda góðæri á fyrstu árum 21. aldarinnar, þegar mikið fé streymdi um hendur misvitra manna hér á landi, áttu svæðisskrifstofur í miklum vanda við að mæta viðurkenndum þörfum skjólstæðinga sinna. Þetta ekki hvað síst við um svæðisskrifstofur í þéttbýli. Yngri foreldrar, sem áttu börn með flóknar eða óvenjulegar greiningar, upplifðu gjarnan að þeim væri þeytt úr einu kerfi og einni skrifstofu til annarar og að umsóknir um stuðning m.a. til Tryggingastofnunar ríkisins væru flókið, tímafrekt og erfitt ferli sem oftar en ekki skilaði minnu en vonir höfðu staðið til. Einn af yngri feðrunum í rannsókninni orðaði þetta sem svo: „ Kerfið er farið að virka á okkur sem viðbótar fötlun í fjölskyldunni. Það er svo flókið að það minnir á marghöfða skrímsli“. Ung móðir lýsti þessum sama vanda svo: „Þegar maður á fatlað barn eins og hann Nonna minn, þá er maður þvingaður í ruglingslegan ratleik á forsendum kerfisins. Vísbendingarnar eru óskýrar og misvísandi, maður þarf að finna réttu leiðirnar og vera vopnaður réttu vottorðunum - svo tekur þetta allt svo langan tíma“.

Um og eftir miðjan tíunda áratug síðustu aldar voru stofnuð nokkur tilraunasveitarfélög sem tóku að sér málefna fatlaðra í heimabyggð. Meðal foreldra í sumum þessara sveitarfélaga ríkti mest ánægja með formlegan stuðning við fatlað barn og fjölskylduna. Hér er um að ræða sveitarfélög sem eru það fjölmenn að nábýli og fyrirfram gefnar hugmyndir um einstaklinga byrgðu síður fagfólki sýn, sveitarfélög sem voru auk þess nægilega öflug til að ráða velmenntað og framsækið teymi fagfólks í lykilstörf.

Ánægja foreldra með formlegan stuðning í sumum tilraunasveitarfélögunum tengist því að einn tiltekinn fagmaður, manneskja með nafn og andlit kemur að málum þeirra og barnsins, jafnvel fljótlega eftir fæðingu þess og fylgist með fjölskyldunni um lengri tíma. Sá fagmaður starfar í tengslum við önnur kerfi í nærsamfélaginu; heilbrigðiskerfi, skólakerfi og félagsmálakerfi. Fagmaðurinn hefur samband við foreldrana, kynnir sig, leitar eftir óskum þeirra og þörfum og býður fram viðeigandi upplýsingar og stuðning. Slíkur fagmaður hefur það hlutverk m.a. að koma að málefnum barnsins með foreldrum þegar þeir telja þess þörf, svo sem við að útvega ýmsa þjónustu í nærsamfélaginu eða við tilfærslu barnsins frá einu kerfi til annars (t.d í leikskóla og þegar barnið flytur svo yfir í grunnskóla). Þeir eru í stakk búnir til að taka mið af aðstæðum fjölskyldunnar í heild sinni. Þegar slíkur starfsmaður aðstoðaði foreldra við að sækja um stuðning vegna fötlunar barns t.d. frá Tryggingarstofnun ríkisins, bar mun síður á andúð og örvæntingu foreldra andspænis þeirri stofnun. Ung móðir telpu með Downs heilkenni lýsti þessu svo:

„ Dagný hringdi fljótlega eftir að við komum heim frá fæðingardeildinni, spurði hvort hún mætti heimsækja okkur, sem var gott. Svo kom hún, þessi elska, hjálpaði okkur við að fá sjúkraþjálfun og við að fylla út alls konar eyðublöð. Þetta hefur gengið smurt. Við fáum hjálp þótt stelpan sé enn ekki komin í greiningu suður. Dagný kíkir inn við og við eða hringir, og hún skildi gsm númerið sitt eftir hjá okkur. Við megum hringja til hennar ef við viljum. Við ætlum að gifta okkur í næsta mánuði og Dagný er að sjálfs sögðu boðin. Hún er frábær.

Þess ber að geta að sumir foreldrar í rannsókninni nefndu að þeir hefðu sótt hjálp af þessu tagi til Greininga- og ráðgjafastöðvar ríkisins, m.a. við að fylla út ýmis eyðublöð frá Tryggingarstofnun og lýstu þeir þakklæti fyrir þá hjálp. En hún hefur hins vegar síður alla þræði í hendi sér sem taka til lífs fjölskyldanna í heimabyggð.

Lokaorð

Hér hefur verið greint frá rannsókn sem kannar reynslu foreldra fatlaðra barna af stuðningi frá Tryggingarstofnun ríkisins vegna fötlunar barns eða barna á tímabilinu 1974-2007? Rannsóknin hefur sýnt, að þótt foreldrarnir í rannsókninni meti þann stuðning sem þar er að fá og geti illa án hans verið, reynist þeim oft þrautin þyngri að ná fram þeim stuðningi sem þeir telja sig og fatlað barn sitt eða börn, þurfa og eigi rétt á. Samskiptum við stofnunina er lýst sem flóknum, ósveigjanlegum, stundum særandi og erfiðum, og er hér lítill munur á reynslu eldri og yngri foreldra.

Foreldrar fatlaðra barna í eldri hópnum (fædd 1974-1990) beita sér fyrir að komið verði til móts við brýnar þarfir barnsins og fjölskyldu þess fyrir stuðning, yngri foreldrarnir fyrir því að sú hjálp verði aðlöguð og gerð sveigjanlegri enda réttur fatlaða barnsins að njóta fyllstu mannréttinda líkt og aðrir. Þessir foreldrar tengjast stundum í foreldrafélögum sem sett eru á laggirnar til að berjast fyrir réttindum barna með tiltekna greiningu t.d. Down‘s heilkenni, einhverfu, flogaveiki eða ADHD.

Margt hefur breyst til batnaðar frá því að Sigríður eignaðist dóttur með Down‘s heilkenni á skömmu eftir miðjan sjönda áratug síðustu aldar. Lög um grunnskóla og um málefni fatlaðra og opinber stefna þar að lútandi hafa breytt og stóreflt þjónustu við fatlað fólk , bæði börn og fullorðna. Samfélagið sjálft hefur tekið breytingum á tímabilinu 1974-2007 og nú búum við við kreppu. Það hefur fölgað mjög í starfsstéttum sem helga sig stuðningi við fatlað fólk, mannréttindi fatlaðs fólks hafa sett svip sinn á umbætur og stefnumótun. Fötluð börn búa nú lang flest heima hjá foreldrum sínum og systkinum, ganga í skóla og eru sýnileg í samfélaginu okkar allra. Samt þarf að gera mun betur og losa foreldrana undan óhóflegu skrifræðisfargani og rápi milli stofnanna, og fatlað fólk undan „sér-flokkunum“ og „sér- úrræði“ utan við almennt samfélag. Fatlaðir, bæði börn og fullorðnir þurfa stuðning, en tæpast stuðning sem rýfur tengsl við fjölskyldu, vini og samferðarmenn.

Árið 1997 voru útgjöld Tryggingarstofnunar ríkisins 22,8 % af ríkissútgjöldum og hefur það hlutfall vaxið nokkuð síðan, þótt ég hafi ekki handbærar nýrri tölur. Eftir hrunið í fyrra er ljóst að Tryggingarstofnun ríkisins þarf að draga saman seglin líkt og aðrar ríkisreknar stofnanir. Með því að gefa aukinn gaum að breytilegum þörfum fatlaðra barna og ungmenna og fjölskyldna þeirra, en miða mat á þörfum ekki fyrst og fremst við læknisfræðilegar greiningar, mætti gera betur en jafnframt gæta hagkvæmni og jafnréttis. Ég er á hinn bóginn sannfærð um að ef til þess kemur að reglur skrifræðisins verði notaðar til þess að skera burt t.d. tiltekið hlutfall útgjalda í samræmi við umönnunarflokkana fyrrgreindu, þá siglum við í ógöngur bæði fjárhagslega og félagslega. Foreldrar kynnu þá að gefast upp fyrr en ella og slíkt yrði vatn á millu réttleysis, einangrunnar og útilokunar fatlaðs fólks. Nú stendur fyrir dyrum að færa málaflokkinn alfarið yfir til sveitarfélaganna og er það vel, en sú breyting ein sér tryggir ekki að mínu viti betri stuðning við fjölskyldurnar. Þegar til þessa kemur þarf stuðningur að vera sveigjanlegur og taka mið af fjölskyldunni ekki síður en fatlaða barninu. Sveitarfélagið þarf að hafa góða fagmenn sem vinna saman, og viðkomandi sveitarfélög ættu ekki að vera of fámennar. Félagsleg sjónarhorn ekki síður en læknisfræðileg ættu að setja mót á allan formlegan stuðning, og vissulega verður að tryggja nauðsynlegt og nægilegt fjármagn. Hrunið hefur alvarlegar afleiðingar fyrir okkur öll en við skulum ekki glata mennsku okkar við endurreisn efnahags landsins.

Ég skora á Ástríði Stefánsdóttur;dósent, siðfræðing og lækni, sem kennir við HÍ.