Gerður Aagot Árnadóttir

Það hefur ekki farið fram hjá neinum að Íslendingar takast nú á við mikla erfiðleika, bæði fjárhagslega og samfélagslega. Sá vandi verður ekki auðleystur og ljóst að þjóðin mun glíma við erfiðleika næstu árin. Umræðan þessa dagana lýtur að leiðum út úr vandanum. Það er ástæða til að velta upp stöðu fatlaðs fólks og fjölskyldna fatlaðra barna á þessum umbrotatímum.
Hver er staða þessa samfélagshóps, hvernig framtíð blasir við þeim hópi sem öðrum fremur er háður aðstoð samfélagsins til að lifa eðlilegu lífi ?

Hið efnahagslega góðæri var fötluðu fólki á Íslandi um margt erfiður tími. Á þeim tíma var þensla í þjóðfélaginu, þensla sem varð til vegna mikilla framkvæmda og umsvifa, þensla sem var manngerð og afleiðing pólitiskra ákvarðana. Á tímum þenslu og margumrædds góðæris tóku þáverandi stjórnvöld árlegar ákvarðanir við fjárlagagerðina um að ekki skyldi horft til eðlilegrar nýliðunar í hópi fatlaðs fólks sem þyrfti á nauðsynlegri stoð- og búsetuþjónustu að halda. Ekki var gert ráð fyrir fjölgun í hópi fatlaðra  í samræmi við fjölgun þjóðarinnar almennt né þörf fyrir ný úrræði eða þróun í málaflokknum.  Fyrir sama fjármagn var gert ráð fyrir að fleiri nytu þjónustu. Afleiðingin var raunskerðing í þjónustu við fatlað fólk. Skortur á nauðsynlegri þjónustu hefur verið viðvarandi ástand á Ísland undanfarin ár.  Hagsmunasamtök fatlaðs fólks hafa margendurtekið bent á þennan vanda en talað fyrir daufum eyrum.

Þegar kreppan skellur á blasir skorturinn við.  Lítil sem engin uppbygging hefur verið í búsetuþjónustu við fullorðið fatlað fólk undanfarin ár og biðlistar lengjast með hverjum deginum sem líður.  Frístunda-  og menntunartækifæri eru fábreytt og atvinnumöguleikar litlir.  Skortur er á stuðningsúrræðum fyrir fjölskyldur fatlaðra barna.  Starfsbrautir framhaldsskólanna eru ekki í stakk búnar til að taka við auknum fjölda nemenda og skortur er á tómstundatilboðum.  Óvissan blasir við foreldrum þessara ungmenna sem enn eitt árið þurfa að horfast í augu við skort á úrræðum og óöryggi í framtíðinni.

Sumir velta því kannski fyrir sér hvort staðan sé virkilega svona slæm þegar litið er til þjónustu við fatlað fólk á Íslandi, landi sem um skeið var eitt ríkasta land í heiminum.  Og svarið er vissulega JÁ.  Það hefur ekki verið pólitiskur vilji til að setja nægilegt fjármagn í þjónustu við þennan hóp, svo einfalt er það mál.  Hvað verður þá núna þegar alvarlegir fjárhagserfiðleikar blasa við íslenskri þjóð ?  Hvernig mun fötluðu fólki reiða af við þær aðstæður ?

Það er ástæða til að hafa áhyggjur af stöðu mála því ef ekkert verður að gert mun fatlað fólk verða sá hópur þjóðfélagsþegna sem kreppan mun skaða mest.  Slík staða er óásættanleg og hæfir ekki  íslenskri þjóð. 

Við núverandi aðstæður verður þjóðin að reisa skjaldborg um fatlað fólk á þessu landi.  Við verðum að standa vörð um manngildið og virðingu hvers manns og þjónusta hvern einstakling í samræmi við þarfir og óskir hvers og eins.  Við verðum að leggja til grundvallar þá mannréttindasýn sem við höfum skuldbundið okkur til í alþjóðlegum mannréttindasáttmálum.  Við verðum að berjast gegn hvers kyns niðurskurði í þjónustu við þennan hóp.  Sparnaður í grunnþjónustu við fólk skerðir ekki eingöngu lífsgæði og tækifæri fólks á hverjum tíma heldur felur í sér í raun aukna þörf fyrir dýrari úrræði síðar.  Slíkur sparnaður er til lítils gagns.

Brýn þörf er fyrir uppbyggingu í búsetuþjónustunni, nýja hugsun og fleiri úrræði. Nægt framboð er af góðu húsnæði á landinu sem auðveldlega má nýta í þágu fatlaðs fólks, slíkar fjárfestingar eru fljótar að borga sig.  Jafnframt er ástæða til að þróa búsetuþjónustuna með hagsmuni notenda að leiðarljósi.  Notendastýrð persónuleg aðstoð er dæmi um þjónustu sem fatlað fólk kýs sér í vaxandi mæli í heiminum en Íslendingar hafa ekki notið nema í litlum mæli.  Nú er tækifærið til að efla slíka þjónustu, bjóða fötluðu fólki góða þjónustu og skapa um leið spennandi ný störf. 

Leggja þarf fram áætlanir um uppbyggingu í allri þjónustu við fatlað fólk hér á landi og setja fjármagn í að hrinda þeim í framkvæmd.  Hinn nýi samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra getur orðið okkur vegvísir í þeirri uppbyggingu.  Þá þarf að huga sérstaklega að stöðu fjölskyldna fatlaðra barna og stuðla að því að þessar fjölskyldur nái að lifa eðlilegu og góðu lífi. 

En eru þessar hugmyndir ekki óraunhæfar í þeirri efnahagskreppu sem blasir við íslenskri þjóð ?  Er það ekki óraunsætt að tala um uppbyggingu í stað niðurskurðar ?

NEI, við þekkjum það gjörla að afleiðingar lélegrar þjónustu eru minni lífsgæði, minna sjálfstæði og lélegri heilsa.  Slíkt eykur þörf fyrir sérhæfðari og dýrari úrræði og eykur þar með kostnað.  Það er raunsætt mat að þjónusta við hæfi hvers einstaklings er líkleg til að leiða til sparnaðar þegar til lengri tíma er litið.  Þannig getum við staðið vörð um einstaklingana, veitt þeim góða þjónustu og stuðlað að þjóðarheill á sama tíma. 

Nýja hugsun þarf að innleiða í því uppbyggingarstarfi sem fara þarf fram á hinu nýja Íslandi sem við þurfum öll að byggja saman. Það starf þarf að grundvallast á virðingu og mannréttindum allra þar sem við viðurkennum og sýnum í verki hversu mikilvægur fjölbreytileiki mannlífsins er samfélaginu öllu og hversu brýnt er að standa vörð um hina ólíku einstaklinga sem landið okkar byggja.  Aðeins þannig getur orðið sátt í samfélagi okkar til framtíðar.  Aðeins þannig getum við byggt upp til framtíðar með velferð, réttæti og jafnrétti að leiðarljósi. 

Ég skora á Dóru S. Bjarnason, prófessor við HÍ  að skrifa næsta pistil.

Gerður Aagot Árnadóttir er fomaður Landssamtakanna Þroskahjálp.