Ragna K. Marinósdóttir
Réttur foreldra langveikra barna á vinnumarkaði og heima vegna umönnunar barna sinna hefur verið lengi til umfjöllunar. Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum, boðaði til umræðu og málþings um þetta málefni 24. febrúar 2001. Á árunum 1995, ´96,´97,´98 og 1999 höfðu starfað nefndir sem allar fjölluðu um þetta efni, þ.e. réttarstöðu og réttindi fjölskyldna langveikra og fatlaðra barna. Allir voru sammála um að aðgerða væri þörf, en ekki náðist sátt eða samkomulag um málið. Þótt ótrúlegt megi virðast tók engin ríkisstjórn af skarið.Aðstæður foreldra alvarlega langveikra og fatlaðra barna á Íslandi hefur í mörgum tilfellum verið ákaflega erfið. Fjölskyldur hafa átt mjög erfitt með að framfleyta sér vegna veikinda barna sinna. Umræðu um þessi mál höfum við heyrt nokkuð reglulega undanfarin misseri eftir að veikindaréttur foreldra á vinnumarkaði var staðfestur á Alþingi í mars 2006. Lögin um veikindaréttinn komu til framkvæmda þann 1. janúar 2006. Einungis foreldrar barna sem hafa greinst eftir þann dag eiga rétt á þessum greiðslum, en ekki foreldrar þeirra barna sem greindust fyrir þann tíma en höfðu fengið sinn dóm og voru að heyja sína baráttu. Þessar greiðslur voru settar á í þrepum þannig að fyrsta árið eftir að lögin voru sett fengu foreldrar greitt eins mánaðarréttindi á vinnumarkaði, tvo mánuði á öðru ári og þrjá á því þriðja. Þessar greiðslur til foreldra frá ríkinu eru þegar þeir verða að leggja niður atvinnu vegna veikinda barna sinna. Nú er ljós framundan í myrkrinu. Nýr félagsmálaráðherra hefur ákveðið að endurskoða þessi lög og leiðrétta þá mismunun sem foreldrar barna með alvarlega greinda sjúkdóma eða fatlanir fyrir 1. janúar 2006 hafa orðið fyrir. Einnig verður að taka tillit til þeirra foreldra sem þurfa að berjast árum saman með börnum sínum. Greiðslur úr almannatryggingarkerfinu til foreldra langveikra barna eiga að vera til staðar svo lengi sem þörfin er.
Það eru margar byrðarnar sem foreldrar langveikra barna þurfa oft að bera. Það eru ekki bara fjárhagslegar áhyggjur, heldur ekki síst áhyggjur af systkinum veika barnsins. Mikið álag getur skapast á heimilum við þessar aðstæður. Fjölskyldur sem búa á landsbyggðinni þurfa oftar en ekki að halda tvö heimili ef meðferð eða veikindin eru langvarandi og ekki hægt að meðhöndla í heimabyggð. Fjölskyldur sem lenda í þeim aðstæðum bera oft mikinn kostnað af ferðum og uppihaldi. Það ætti engin fjölskylda að þurfa að ganga í gegnum alla þá erfiðleika sem geta fylgt miklum og erfiðum veikindum án almennrar sálfélagslegra þjónustu.
Tryggingastofnun ríkisins hefur verið að bæta þjónustu sína við notendur að undanförnu. Þó tala foreldrar enn um mikinn frumskóg og erfitt sé að átta sig á réttindum sínum. Reglugerðir um ákveðin réttindi geta verið mjög flóknar. Notendur TR sem búa við flókin og erfið veikindi, ekki síst foreldrar sem sitja við sjúkrabeð barna sinna, ættu að fá ráðgjafa sér til aðstoðar. Fulltrúa sem kæmi á staðinn, hitti foreldrana og tæki öll þeirra mál sem að stofnuninni lúta og leysti úr þeim. Þvílíkur léttir sem það gæti verið fyrir foreldra.
Ragna K. Marinósdóttirer framkvæmdastjóri Umhyggju.